Ressources

L’Association canadienne de Fabry (ACF) est une organisation dédiée à l’amélioration de la vie de ceux qui vivent avec la maladie de Fabry et qui sont touchés par celle-ci au Canada. L’ACF encourage et soutient la recherche portant sur les causes, le traitement et la prise en charge de la maladie de Fabry, mais elle cherche surtout à organiser et coordonner les établissements où les personnes atteintes de la maladie de Fabry peuvent recevoir un diagnostic, consulter et être traitées, ainsi qu’à en augmenter le nombre.

L’objectif de l’Association canadienne de Fabry est de donner de l’espoir à tous ceux atteints de la maladie de Fabry et d’améliorer leur qualité de vie grâce au soutien à la recherche ainsi qu’à l’éducation, la défense et la sensibilisation du public. Leur vision est d’inspirer tous ceux qui sont touchés par la maladie à « Bien vivre avec la maladie de Fabry ».

La National Fabry Disease Foundation (fondation nationale de la maladie de Fabry, NFDF) est une organisation dédiée au soutien de la communauté des personnes atteintes de la maladie de Fabry.

Nos 5 fonctions principales sont les suivantes : contribuer à l’éducation sur la maladie de Fabry, faciliter l’identification de la maladie de Fabry afin d’améliorer son dépistage et son diagnostic, offrir différentes formes d’aide aux personnes atteintes de la maladie de Fabry, soutenir la recherche sur la maladie de Fabry et favoriser la promotion des problèmes liés à la maladie de Fabry.

L’Association Garrod a été mise sur pied dans le but de créer un organisme canadien national et permanent dédié à la coordination de la prise en charge des troubles métaboliques héréditaires.

L’Association Garrod tient un symposium chaque année.